Hoje é 23 de setembro. Talvez para você leitor, essa data não signifique muito. Já se você é atópico, com certeza se lembrou que hoje é o dia da conscientização da dermatite atópica.
Essa data foi criada pela sociedade brasileira de dermatologia (SBD), a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (ASBAI) e a Sanofi, para promover o debate, informação e quebra de muitos preconceitos que giram em torno da D.A.
Apesar de ser uma doença relativamente comum – cerca de 2-5% dos adultos convivem com ela – muita gente desconhece de fato, o que é a dermatite atópica.
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Na semana passada eu fiz uma enquete lá no meu instagram @conceitoit (aliás, já segue?) e para a minha surpresa, muitas pessoas conheciam um portador de D.A, mas não sabiam explicar direito sobre a doença. E aí que a informação se torna ainda mais necessária. É fundamental que a família e amigos que cercam o atópico estejam munidos de informação, compreensão e muito, muito amor.
A galera do insta pediu pra falar mais sobre o assunto, e eu preparei um post bem bacana com informações essenciais. Mas é claro, esse assunto é inesgotável: sempre temos algo a acrescentar, algo a aprender e claro, humanizar os relatos faz com que o leitor se identifique, e saiba que não está sozinho enfrentando isso.
É por isso, que hoje eu trouxe – mais um – dos meus relatos beeeem sinceros, de como tem sido meus últimos meses, convivendo com a dermatite atópica.
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Um relato pra lá de sincero
Pra quem não sabe, eu tenho o diagnóstico de dermatite atópica desde muito pequena, geralmente descobre-se a doença ainda nos primeiros meses de vida.
Desde criança sempre tive que conviver com privações e cuidados mais específicos. Quando criança, por muito tempo achei que era a única que passava por isso. Não conhecer ninguém com D.A e não poder compartilhar isso com alguém que realmente pudesse compreender o que eu sentia e passava, me faziam acreditar que eu era a única no mundo! Imagina só? rs é um turbilhão de emoções… percebe que vai muito além da pele?
Conforme fui crescendo, os períodos de crise foram me acompanhando também e se agravando de maneira significativa. Eu achava que de alguma maneira, eu era culpada por tudo isso, seja por um descuido no tratamento ou pelo meu temperamento (gatilho emocional). Pensamentos esses, frutos de desinformação.
informação é fundamental
Quando maior, passei a pesquisar muito sobre o assunto e entender que 60% dos casos, melhoram até a puberdade. O restante convive com a doença durante toda a vida, enfrentando melhoras e pioras dos sintomas. A Dermatite Atópica é cíclica. Eu estava incluída nessa pequena parcela que convive com a doença a vida inteira, e os ciclos faziam parte disso.
Aprendi também que cada caso é um caso, e que existem vários graus de D.A. O meu diagnóstico era moderado/grave. Tava tudo bem, não havia nada que eu pudesse fazer, além do que eu já fazia. Eu entendi e pude respirar em paz.
Porém, mesmo compreendendo, é difícil conviver com uma doença que mexe com o seu corpo e com o seu emocional o tempo inteiro.
Quantas noites em claro, sem conseguir dormir pela coceira desesperadora que tomava conta do meu corpo? Ou quantas vezes eu deixei de sair pela dor que eu sentia? Quantas vezes precisei sair, sorrindo por fora e sangrando por dentro com aquele misto de dor, aflição e nervoso. (Quem tem D.A sabe exatamente o que significam essas palavras)
Lembro de inúmeros momentos de choro, acreditando que uma crise nunca mais ia passar. E passou. Sempre passa. E é o que eu venho repetindo para mim nos últimos anos, em todas as crises que vieram.
Dermatite Atópica e o tratamento
Em 2017, eu comentei aqui no blog, sobre um tratamento muito promissor que estava para chegar ao Brasil. O Dupixent era um medicamento imunobiológico que tinha como finalidade proporcionar uma melhor qualidade de vida, para os casos mais graves.
Ele era uma esperança, não fosse pela burocracia e pelo alto valor. Pulamos para 2019, um ano muito difícil, com uma das crises mais difíceis que eu já passei: foram meses de muitas medicações e tratamentos. Até que surgiu a oportunidade de iniciar o tratamento com o Dupixent, através de um programa do laboratório responsável pela medicação, que eu descobri por meio da minha alergista – um verdadeiro anjo na minha vida.
Eu me encaixava no diagnóstico para receber a medicação, e lá fui eu, com a cara e a coragem, no dia 12/11/2019 iniciar o meu tratamento.
Não foram meses fáceis, convivi por alguns meses com toda a apreensão de um medicamento desse nível e também alguns efeitos colaterais, alguns deles que me acompanharam por muito tempo. Mas valeu a pena, passaria por tudo novamente.
Me lembro exatamente do primeiro dia na minha vida em que eu não senti o meu corpo coçar pela primeira vez. Só de lembrar eu já me emociono. Eu deixei aqui no blog, o relato de todo o tratamento e o quanto isso foi importante para mim.
Sempre estive muito consciente de que essa medicação não seria a cura, e todos à minha volta faziam questão de me alertar constantemente que o resultado poderia ser muito diferente do que eu esperava. Eu estava totalmente racional mas ao mesmo tempo, confiante.
Não foi a minha cura, mas foi a minha recuperação. Uma recuperação incrível.
Muita coisa aconteceu ao longo deste ano, a pandemia inclusive dificultou a continuidade do tratamento pós doses do Programa Viva.
Mas sigo em paz. Confesso, que no começo me bateu aquele medo de tudo voltar ao que era antes do dupixent, sabe? Afinal, eu estava experimentando uma qualidade de vida completamente diferente da qual eu estava habituada a vida toda. Já são 6 meses que eu sigo sem o Dupixent, porém muito bem de saúde, obrigada! E vivendo um período de remissão da doença.
Às vezes algumas crises aparecem, mas totalmente contornáveis. Continuo com todos os cuidados e proteção que nós atópicos sabemos que devemos seguir, principalmente diante do cenário atual de muito stress, ansiedade e mudança de rotina.
Seria talvez o Dupixent o meu preparo para o ano difícil que estava porvir? Huum… Talvez. Acho que nunca vou saber. Enfrentar a D.A da mesma maneira que enfrentei no passado seria tarefa praticamente impossível nos dias de hoje. Deus sabe o que faz.
Hoje me lembrei que é o primeiro 23/09 depois de muitos anos, que eu passo – dentro do possível – bem. E fiquei feliz com isso, lembrei como eu estava exatamente há 1 ano e pude agradecer de maneira muito sincera.
Ressignificando…
Pode ser que em breve eu enfrente mais uma crise? Pode ser… como muitas que eu já enfrentei nos últimos QUASE 30 anos. Mas por enquanto, prefiro me concentrar nas pequenas alegrias e nos pequenos momentos de remissão. Amanhã é outro dia.
As crises não são fáceis, mas estou – tentando pelo menos – aprender a ressignificar a minha condição. Respeitar meu corpo, meus sentimentos, minha mente, minhas lágrimas, minha vontade de falar sobre isso e também minha vontade de silenciar, nem sempre é fácil falar né?
Eu tenho dermatite atópica sim, mas isso não me define. Eu sou mais, muito mais do que tudo isso e tem sido lindo e desafiador ao mesmo tempo, aprender essa lição ❤️
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